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Saúde PEDIDO DE AJUDA

Criança precisa de remédio de R$ 12 milhões para sobreviver

José Antônio foi diagnosticado com AME e está com os movimentos comprometidos; família cria vaquinha para tentar comprar remédio que pode dar qualidade de vida

14/10/2020 12h48
Por: FABIO CESAR Fonte: REPORTER MT
Criança precisa de remédio de R$ 12 milhões para sobreviver

Uma família de Rondonópolis (212 km ao sul de Cuiabá) iniciou uma campanha para arrecadar R$ 12 milhões e comprar um remédio para um bebê de seis meses que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento importado dos Estados Unidos custa US$ 2,12 milhões, ou cerca de R$ 12 milhões. A doença genética é rara, incurável, avança rapidamente e compromete o sistema nervoso. 

 

José Antônio nasceu no dia 14 de abril deste ano, na Santa Casa de Rondonópolis. “Ele era aparentemente normal, para os nossos olhos e os médicos que acompanharam ele”, contou a mãe da criança, a funcionária pública Fernanda Andrade, 34 anos. O bebê é filho único dela e do açougueiro Maycon Rinaldi, de 24 anos.  

Quando o filho tinha pouco mais de dois meses, a mãe começou a desconfiar do desenvolvimento dele. “Ele estava muito ‘molinho’. Levamos num pediatra, que disse que estava normal”, contou. Mas o menino foi piorando e Fernanda levou novamente para consulta, dessa vez com uma neurologista.   

“A primeira coisa que perguntei para a ‘neuro’ era se podia ser AME. Ela disse que sim e pediu exame genético. A única coisa que eu fiz, porque não podia entrar outra pessoa [no consultório], meus pais estavam do lado de fora, eu peguei meu bebê, abracei ele e chorei”, contou a mãe.  

 

Por discordar da forma como a primeira médica tratou o caso, Fernanda decidiu ir para Cuiabá e marcar com uma segunda neurologista. A médica em questão já fez o encaminhamento para que o bebê pudesse receber um remédio pelo SUS (Sistema Único de Saúde) que retarda os sintomas da doença. Nesse meio tempo, no dia 5 de outubro o resultado do exame genético confirmou o dignóstico para AME.

“Ele está tomando essa medicação para não deixar ocorrer a progressão da doença”, disse Fernanda. “É desesperador, porque meu filho morre cada dia um pouquinho, essa doença é assim”, acrescentou.  

A família se mudou para a Capital por causa do tratamento do menino, que precisa tomar uma dose por semana do medicamento, e depende de ajuda para se manter. A mãe se dedica integralmente ao tratamento de José Antônio, que está atualmente se alimentando por meio de uma sonda.  

 

“Ele não pode parar a fisioterapia, a fonoaudiologia. Ele já perdeu a força de deglutição, usa sonda, não consegue engolir mais. Tem que aspirar toda hora. É uma vida difícil”, descreveu. 

O remédio que a família tenta comprar chama-se Zolgensma e promete dar qualidade de vida aos pacientes com a doença. "Como meu filho tem a forma mais grave da AME, a tipo 1, ele só pode tomar essa dose até os 2 anos, por isso a nossa pressa", disse Fernanda.

A família criou uma vaquinha virtual e para quem quiser ajudar é só entrar no link https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-com-jose-antonio

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